Se retourner un instant sur la route, pour se souvenir d'où l'on vient.

Publié le par Maman louve (LaSeve)

Qu'est ce qui peut bien me prendre de ré-écrire sur ce blog ce soir, un 23 décembre, après plus de deux années de silence ? J'avoue que j'en sais trop rien moi même... Par où commencer donc ? Tellement de choses se sont passées et pourtant tellement d'immobilisme aussi...

D'abord si je n'ai pu prendre ce temps avant, c'est parce que j'ai pensé un peu plus à moi aussi, réfléchi et appris, fait des choix, en lien toujours avec le quotidien d'une maman à part puisque c'est le rôle principal du film de ma vie.

En l'espace de deux ans et demi, j'ai retroussé mes manches pour repartir à l'école (syndrôme d'une éternelle instit' ?). Cela a commencé par 16 mois à la fac (moi qui n'avait jamais été étudiante de ma vie, ça été un beau challenge). Je suis donc allée un week end par mois à la faculté de Médecine de Lille pour suivre un DU "troubles spécifiques des apprentissages". Chaque mois je vivais un pas de plus vers des connaissances, mais aussi un travail de plus pour ma construction personnelle. En effet, je n'oublierai jamais le premier module sur la grande prématurité où nous avons pleuré, Zoé et moi. On ne se connaissait pas et nous avions vécu toutes les deux la même histoire d'un accouchement violent, froid, culpabilisant, avec les mois d'hospitalisation derrière. Elle aussi avait eu une fille, elle aussi c'était sa première grossesse. Puis il y a eu le dernier module sur les troubles autistiques !  Teiva était en file d'attente pour une demande de diagnostique à Reims.

Et comment ne pas voir des symboles partout quand avec le recul je me souviens aussi de mon stage... j'avais choisi l'hôpital du Kremlin Bicêtre qui avait bien voulu m'accueillir. C'était début janvier 2015. Premiers attentats parisiens. Je vois basculer devant moi. Une formation en somme qui bien sûr m'a apporté énormément sur le versant des connaissances purement scientifiques, mes premières lectures en neurosciences... mais aussi des murs qui se sont érigés face à moi au fur et à mesure que je tentais de les abattre. Les démarches de diagnostique ont certes bien avancé mais les prises en charge ensuite, n'en sont toujours qu'à l'état de balbutiements. Bien sûr, comme j'ai toujours eu tendance à tout faire en même temps, mon fiston d'amour a, pendant ce temps là, subit tous les bilans du CRA : pour confirmer qu'il est bien TED non spécifique. Bref il est atteint de troubles autistiques.

Alors comme j'ai besoin de toujours tout comprendre pour chercher la meilleure solution, j'ai continué, cette fois en tant que maman, en suivant une formation spécifique pour les familles et aidants familiaux sur les TED (Troubles envahissants du Développement). Et là encore, des rencontres touchantes où l'on comprend que d'un côté on n'est pas tout seul (parce qu'on est 20 personnes qui vivent les mêmes choses à divers degrés), mais que de l'autre si (parce qu'aucun "autisme" ne ressemble à celui du voisin. Là encore on attrape quelques idées, quelques pistes. Mais on est seul à se battre pour tenter de mettre des choses en place.

A l'issue de cette longue période, j'ai eu besoin de souffler. Vraiment. J'ai tenté de reprendre le chant avec un petit trio, j'ai commencé la guitare parce que je voudrais savoir accompagner les textes que j'écris... Pour le moment tout est en stand-by. Comme si la vie m'avait demandé d'attendre encore un peu pour ça. Deux concerts et 6 mois de cours de gratte plus tard, j'ai mis tout de côté. Sans renoncer néanmoins parce qu'au fond j'aime ça.

Et puis avec tout ça, mes moustiques ont cependant continué à grandir, souvent dans la douleur il est vrai. Parce que Noa a pris conscience du handicap mental, de certaines limites qu'elle aura dans sa vie future... Beaucoup d'angoisses pour elle, mais quelle fierté le mois dernier d'entendre que l'équipe de l'IM PRO la félicitait pour la jeune fille qu'elle était devenue : autonome, responsable... J'ai tellement toujours entendu parler de ses difficultés plus que de ses points forts qu'enfin elle tient sa revanche sur une vie qui a failli ne pas vouloir d'elle. Et je sais que nos moments complices d'aujourd'hui nous aident mutuellement à grandir encore. Elle aura 17 ans bientôt, elle connaît son premier amour. Et elle regarde vers demain en faisant des projets. Gageons cependant que sa santé suivra, je la trouve à nouveau plus faible physiquement face à l'hiver. Le spectre de sa maladie génétique est en sourdine, mais je garde l'oeil si elle venait à souffrir à nouveau de mal respirer.

 

Pour Teiva aussi la génétique s'en est mêlée. Il a eu 11 ans hier et arbore déjà un gabarit de bonhomme... Après les méandres du diagnostic TED, on nous a adressés auprès de la neuropédiatre, la généticienne et l'endocrinologue pédiatrique... Après 1 an d'attente pour les premiers résultats, sont apparus des trucs bien chiants sur au moins un chromosome (sur le CGH Array pour les connaisseurs). Là ça se complique un peu : enquête génétique en cours, en liste d'attente pour une IRM cérébrale sous anesthésie générale... J'ai les boules, Teiva n'a jamais été hospitalisé et ne va pas bien en ce moment. Je le sens régresser, angoisser, s'agiter... comme si les progrès difficiles qu'il avait effectués repartaient aussi vite... Le pédopsy avait pensé TDAH (hyperactivité) mais non, puis psychose infantile (autisme) mais ça semble pas si simple non plus. C'est comme si en ce moment il vivait les deux états à la fois. Le pire c'est que je sais que c'est une possibilité et que l'adolescence révèle des choses à ce niveau là. Une chose est sûre, neurologiquement y'a une merde. C'est angoissant, j'ai envie de faire avancer le temps pour avoir plus d'informations et pouvoir réévaluer toute la situation de mon titi : le médical, l'éducatif, le sensoriel, l'émotionnel... et enfin lui construire un vrai projet pour lui : adapté, bienveillant, pour le voir grandir serein et apaisé, entouré par les bonnes personnes. J'avoue me décourager, parfois baisser les bras... mais j'ai profondément changé depuis tout ça. Je ne m'écroule plus à chaque mauvaise nouvelle, j'ai plus de recul et de ressources.

Aujourd'hui je rends à César ce qui lui appartient. J'ai remué tant de choses, passé tant de temps au téléphone et dans des salles d'attente etc... que j'ai fini récemment par déposer tout ça sur la table, en demandant à chacun de prendre ses responsabilités. Je suis mère avant tout, je ne serai plus que cela désormais. Je ne veux plus être infirmière, psychologue, éducatrice ou que sais-je encore. Et surtout, surtout : les administrations, les psychiatres "caca" etc... vous ne me culpabiliserez plus jamais. Je suis forte même dans les épreuves et mon titi aussi. Vous pourrez me malmener autant que vous le voulez, mes enfants je les ai aimé au premier souffle, comme ils sont. On a fini par dessiner en filigrane un avenir pour ma fille, on finira bien par y parvenir pour mon fils aussi.

En attendant, j'essaie de me recentrer à tous les niveaux. Je lâche tout ce qui est trop lourd et / ou pas absolument indispensable (la musique pour le moment, l'associatif chronophage, les missions inutiles au travail, les vieux combats familiaux stériles. J'envisage de changer de décor et cette fois je suis prête : de maison, de job ? Je ne sais pas quand ni comment mais je sais que ça arrivera soudainement. J'ai préféré partir seule en Martinique l'an dernier, plutôt que pas du tout (mon chéri étant coincé en métropole), et aussi partir seule à la mer avec mes enfants cet été avec une amie plutôt que de ne pas partir (pas de tunes mais des idées)... C'est vers ça que je veux aller. Encore quelques petites années pour construire des souvenirs avec mes enfants alors c'est maintenant. Et 2017 sera dans cette lignée : du temps ensemble et des escapades pour en profiter encore mieux.

J'ai eu 40 ans, année de bilan. J'ai un amoureux en or qui persiste à ne pas m'abandonner au milieu de tout ça, à me le dire, à me le prouver dès qu'il le peut : 4 ans de mariage et bientôt 7 ans d'amour. J'ai deux enfants différemment extraordinaires. Je suis en droit de vivre et je suis en paix avec ça. J'emmerde le monde parce que j'ai les ami(e)s que je mérite. Mon boulot est redevenu un "boulot"... je réfléchis d'ailleurs à m'ôter encore plus de responsabilités très rapidement. La seule reconnaissance que je souhaite, c'est l'amour de mes proches.

Alors aux vraies amitiés, aux soirées filles, aux câlins crapuleux sous la couette, aux grasses matinées, à la bonne bouffe, aux voyages. A la Vie !

 

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